Le loup-garou, l’enfant à la gueule de chien, la femme-singe, l’homme-lion : toutes ces étiquettes stigmatisantes ont été appliquées, à un moment ou à un autre de leur vie, aux personnes atteintes d’hypertrichose.
Qu’est-ce que l’hypertrichose ?
L’hypertrichose est une maladie rare d’origine génétique caractérisée par une abondance de poils sur tout le corps à l’exception des paumes des mains et de la plante des pieds. Elle est plus grave que l’hirsutisme. En effet, elle n’est pas contrôlé par les traitements hormonaux.
Les causes de l’hypertrichose
Le syndrome du loup-garou ou syndrome d’Ambras, également appelé hypertrichose, est dû à une mutation génétique. En 1995, le généticien Xue Zhang a trouvé des gènes excédentaires dans le chromosome X des personnes atteintes de cette maladie. Normalement, la transmission se fait des parents aux enfants. L’altération ne se manifeste pas spontanément mais tous les enfants de parents atteints d’hypertrichose ne la développeront pas.
Ce syndrôme concerne un cas sur 10 milliards de personnes. Seuls 50 cas ont été repertoriés. Cependant, on sait qu’il y en a plus, une seule famille mexicaine, les Aceves, compte déjà 30 personnes atteintes de cette maladie, selon la cinéaste mexicaine Eva Aridjis dans son documentaire Chuy, el hombre lobo.
Les traitements de l’hypertrichose
L’épilation au laser est actuellement utilisée, mais doit être répétée car elle ne traite pas l’origine du problème. La longueur des poils, qui sont plus doux chez les femmes et plus rudes chez les hommes, peut atteindre 25 centimètres.
L’espérance de vie des personnes atteintes d’hypertrichose
Les personnes souffrant d’hypertichose ont la même espérance de vie qu’une personne non atteinte. Elles ne présentent pas de douleurs physiques. Cependant, sur le plan émotionnel, il peut être difficile de vivre avec ce syndrôme, à cause du regard des autres. Cela peut donc entraîner des sequelles psychologiques.
Le mythe du loup-garou
L’association avec le loup-garou est due, entre autres, au fait que le premier cas documenté remonte au Moyen-Âge : Petrus Gonsalvus et sa famille ont été exposés en tant que tels au XVIe siècle. Barbara Urselina a subi le même sort un siècle plus tard. Parmi les documents ultérieurs figurent la petite fille thaïlandaise Krao, qui a été présentée en Angleterre comme le chaînon manquant dans l’évolution du singe à l’homme, et les paysans russes Adrian et Fyodor Jeftichew.
Charles Darwin a écrit à propos d’un cas, celui de Julia Pastrana, une femme indigène du Mexique née en 1834, que le promoteur de foires Theodore Lent a achetée pour l’exposer aux États-Unis et en Europe : « La femme poilue et barbue », a-t-il appelé le spectacle. Dans La variation des animaux et des plantes apprivoisés, Darwin la décrit ainsi : « C’était une femme très belle, mais elle avait une barbe de mâle et un front poilu.
Probablement forcée de se marier avec son propriétaire, elle est morte à l’âge de 26 ans à la naissance de son unique enfant, un garçon qui souffrait également d’hypertrichose et n’a pas survécu très longtemps.
Documentaire sur la famille Aceves
Une cinéaste a capturé l’histoire des Aceves et des Gomez, qui sont porteurs depuis des générations d’un gène qui fait pousser leurs poils de façon incontrôlée.
Jesús « Chuy » Fajardo Aceves n’est pas le seul membre de sa famille à être né avec une hypertrichose, mais son clan est un cas très particulier puisqu’une trentaine de personnes de la même lignée sont nées avec la même condition, qui fait que tout leur corps est recouvert d’une épaisse chevelure comme celle d’un loup-garou.
Aceves et ses cousins, Danny et Gabriel « Larry » Ramos Gómez, vivent dans la ville de Loreto, Zacatecas, au Mexique, mais pendant de nombreuses années, ils ont fait partie d’un cirque itinérant dans lequel ils étaient des stars, précisément en raison de leur syndrôme.
« Ma vie au cirque a commencé à 13 ans. Le contremaître nous a dit qu’il nous aimait tous les trois et qu’il nous paierait bien et nous donnerait un foyer. J’ai accepté », a expliqué l’homme. Les trois garçons ont joué pendant des années au spectacle, mais même s’ils avaient une maison et de la nourriture, il y avait quelque chose qui n’allait pas.
« Nous passions trop de temps enfermés. Nous avons été présentés comme une attraction, de sorte qu’ils ne pouvaient pas nous voir dans la rue. Je n’ai pas aimé ça. Être enfermé », a expliqué l’homme, bien qu’un de ses cousins travaille toujours au cirque.
« Je ne me vois pas faire autre chose », a déclaré Larry dans le documentaire de la cinéaste mexicaine Eva Aridjis.
Aridjis a capturé la scène de la famille Aceves-Gomez dans un documentaire intitulé « Chuy, el hombre lobo », qui présente également d’autres membres du clan, comme Karla, la fille de Jésus, et son neveu Mario, qui sont également atteints d’hypertrichose.